La asociación AERBECO (Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca) nació el 5/09/2015 para ayudar a personas afectadas por una enfermedad rara, a sus familias y a personas sin diagnostico.
Los objetivos son:
- Aumentar socios afectados en la Marina Baixa.
- Estar registrados en los municipios de la Marina Baixa.
- Hacer campañas con los colegios e institutos para concienciar las enfermedades raras.
- Conseguir que se reconozcan las incapacidades permanentes en personas con enfermedades raras y en los grados de minusvalía.
- Hacer eventos para captación de fondos para la asociación y la investigación.
- Difundir la asociación con conferencias.
- Difundir la asociación a través de las redes sociales.
- Colaborar con el hospital en atención con personas con enfermedades raras.
Actividades de AERBECO:
- Terapias individuales con nuestro psicólogo
- Talleres artesanales para vender para ayudar a la investigación de las enfermedades Raras y la asociación
- Asesorar al Socio y informar sobre su enfermedad, sobre sus derechos y deberes.
- Talleres terapéuticos como musicoterapia y teatro (Solo socios)
- Ayudar al Socio en mejorar su día a día.
- Charlas en los colegios e institutos de Benidorm y la marina Baixa sobre el cuento Aerbetito y el oso cariñoso.
- Atención Al socio y a personas que soliciten información
- Conferencias sobre las enfermedades raras y sobre nuestra problemática
- Taller de pilates para socios y no socios.
- Actividades de captación de fondos para la asociación.
- Programa de radio de AERBECO en Onda Benidorm sobre las enfermedades raras de la asociación.
Convenios:
15€ la sesión de fisioterapia.
25% de descuento en productos y monturas.
5% de descuento en productos ortopédicos y deportivos. (excepto ofertas promociones y SVS)
Trato personalizado, con visitas si fuese necesario para asesoramiento y adaptación del entorno del enfermo. Totalmente gratuito. Servicio de reparto a domicilio sin coste alguno.
Tramitación del abono del importe reembolsable en cuanto a las recetas del svs.
audífonos Benidorm:
Descuentos especiales a los socios en productos de audífonos, tapones para oídos y productos para los oídos,
Terra Natura y Aqua Natura Benidorm:
Ofertas especiales a los socios para disfrutar de los parques tanto de animales como el parque de agua.
Convenio con la cadena Hotelera Magic Costablanca:
Descuentos en estancias en cualquier hotel de la cadena Magic Costablanca con el código prono en la página web de la cadena.
Convenio con la óptica Aquavisión:
50% de descuento en productos y monturas.
Objetivos cumplidos por AERBECO:
- Lucha por el retraso de atención de la minusvalía antes de la pandemia de tardar 2 años a tardar menos de 15 meses para la primera revisión en los grados de minusvalía en la provincia de Alicante
- A nivel Local dar a conocer las dificultades de las enfermedades raras tanto en Benidorm como Altea.
- Extender la mano al hospital comarcal nuestra ayuda. Para ayudarles en nuestras dificultades.
- Conocer Los centros de referencia a nivel autonómico, provincial y ayudar a nivel comarcal.
- Luchar por qué pusieran más pediatras en el hospital comarcal de la Marina Baixa de Villajoyosa.
- Conseguir que reactivaran el servicio de Logopedas en la Marina Baixa.
- Dar voz gracias al cuento en los centros escolares.
Objetivos que se siguen luchando para mejorar nuestro día a día
- Que se reconozcan las enfermedades raras en los grados de dependencia, incapacidad y discapacidad.
- Un registro de enfermedades raras a nivel local, comarcal, autonómico.
- Una mejor derivación a los centros de referencia como CSUR fuera de la comunidad valenciana.
- Una Mayor financiación para las personas que padecemos una enfermedad rara, para nuestros tratamientos fuera de los farmacológicos como puede ser (rehabilitación, logopeda, dentistas, podólogos)
- Seguir trabajando en las mesas de empleo para dar voz a la inserción laboral en las personas que padecemos una enfermedad rara y sus familias.
- Seguir trabajando en la inserción escolar a niños y jóvenes con enfermedades raras, tengan un mayor apoyo académico
- Radicar el bullying en los colegios e institutos de la comarca con el cuento de Aerbetito el oso cariñoso.
Cuando pinchéis en la pestaña de los podcast de Onda Benidorm y estéis dentro tenéis que poner donde pone Buscar AERBECO y os saldrá todos los programas de las temporadas anteriores en septiembre empezaremos temporada nueva.