Aquí encontraras respuestas a todas tus dudas sobre AERBECO y a lo que es una enfermedad rara.
¿Qué es una Enfermedad Rara?
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.
El 80% de las enfermedades raras aparecen en el nacimiento, son crónicas, congénitas y genéticas. Y el 20% restante aparecen en edad adulta, como por ejemplo: La ELA.
¿Cuantas enfermedades raras hay reconocidas?
En España Hay reconocidas 6313 enfermedades raras. Y quedan todavía muchas por investigar.
¿Cuantas personas hay en España afectadas por una enfermedad rara?
En España hay 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara, qué afecta a 5 de cada 10000 habitantes de la población
¿Y en Europa?
En Europa hay 30 millones afectados por una enfermedad rara.
¿Cuál es la misión de AERBECO?
Nuestra misión en AERBECO es promover en porvenir de una persona afectada por una enfermedad Rara, sin diagnostico y a sus familias, para mejorar su día a día.
¿Qué tipo de servicios ofrece AERBECO?
AERBECO ofrece una variedad de servicios para ayudar a mejorar y entender a llevar nuestras patologías, con un servicio multidisciplinar como es el psicólogo a nivel anímico como enfrentarte a los nuevos cambios. La trabajadora social para ayudarte en la documentación a aportar para tu autonomía personal y para solicitar los grados de minusvalía y dependencia. Pilates y taichi a nivel rehabilitado para calmar y reforzar tus músculos. Servicio de Orientación e Información para entender los pasos a seguir sobre tu enfermedad o ayuda a las familias. Talleres como musicoterapia, teatro y manualidades para ejercitar la mente y las partes del cuerpo, En manualidades reforzar los músculos de los brazos.
¿Cómo puedo ofrecer mi apoyo a AERBECO?
Puedes apoyar a AERBECO donando dinero, colaborando en nuestros eventos solidarios y mercadillos con artículos de los talleres o artículos para la asociación para llevar un mensaje a las personas como es el disco solidario y el cuento de Aerbetito el oso cariñoso. También siendo colaborador mandando videos de concienciación por las enfermedades raras. Tenemos 3 figuras de socios:
- Socio Afectado por una enfermedad rara o sin diagnostico
- Socio familiar por un afectado por una enfermedad rara
- Socio Colaborador que es el la persona que no tienen las dos anteriores pero quieren ser socios para ayudar dentro de AERBECO
La cuota este año son 30€ anuales pero a partir del 2025 serán 45€ anuales.
¿Cuál es el impacto de los proyectos de AERBECO en la comunidad?
Nuestros proyectos tienen un impacto social tanto en eventos como en campañas de sensibilización en las cuales llevamos al cabo nuestros objetivos. Hacemos en navidad en mercado navideño en el Hotel Magic Robin Hood resolt donde mostramos nuestras manualidades. Aparte vendemos Lotería de navidad y del niño.
¡Contáctenos!
¡Contáctenos y forma parte de AERBECO. Todos somos iguales pero diferentes. La vida es una Lucha